谁来保障病人的权利？思维导图

催眠

2023-02-21

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权利

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他们

院长

王诚

医院

精神

没有

医疗事故

医患权利义务

患者的权利

禁锢、流放与回归

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思维导图大纲

谁来保障病人的权利?

上世纪80年代，我国就展开了“解开枷锁”、救治精神病人的活动，可令人震惊的是，“枷锁”并非是虚拟的比喻，而是沉甸甸、血淋淋的现实，并延续至今。

“直到现在，海淀区仍有一个精神病患者被家属锁在大磨盘上，拒绝将其送入医院。”一位医生告诉记者，为此，区政府、精神卫生防治院都曾展开过多次营救，但都遭到了患者家属的激烈抵制。“他们把患者藏起来，我们根本找不到。”

除去个例，更加比比皆是的现实是，大量患者被家属“流放”在精神病院里，财产也被“接收”。

就如一直表达“无奈”、“心怀愧疚”的小安的哥哥，也忍不住问我，“怎样才能把小安的房子转到我的名下，成为合法财产?”

王诚院长说，在海淀精神卫生防治院里，有100多名患者都早已具备了出院的条件，但是由于无人监护，而无法离开。

小小的医院，沉淀了太多的怨气。

“违规出院”

根据现行规定，“谁送来，谁接走”，“由近亲属担任监护人”，没有监护人签字，医院无法单方面同意患者出院。“不只是程序的问题，他们出去了无人监管和照顾，怎么生活?出了事谁负责?”

没有出院，“小安们”就是没有“民事行为能力”的人，也就无法诉讼、无法维护自己的权益。

最近，一桩案子在病友和医生们之间引发了广泛讨论。一位精神病患者已经康复，但他的哥哥为了侵占其财产而拒绝接他出院，于是这位患者私自逃出医院，并与前妻复婚，使“第一监护人”从哥哥转移到妻子身上，然后状告哥哥非法侵占财产。

令人失望的是，在审理过程中，因为弟弟是违规出院，其“民事行为能力”遭受质疑，他的复婚、监护人转移、维权也就难以成立……

小安认真地研究了最新公布的《精神卫生法(草案)》，其中有患者可在“复诊”合格的情况下向院方申请“即时放人”的内容，但他不知道，“轻微的幻听是否够出院资格?”

维权，这对于“小安们”来说是一条如此漫长而又艰辛的路，站在起点，陪伴左右的是贫穷、无助和难以摆脱的病痛，站在那一头的，是他们仅剩的亲人。

失去保障的人生

面对抛弃甚至侵夺，绝大多数患者都表现出难以想象的宽容，他们平静、坦然，接受了现实。

“我们不能光谴责，还要学会理解。”杨甫德院长再三提醒我。

一旦发病，一个人，乃至一个家庭都如同跌进了无底洞。终生服药、频繁检查、心理测试、康复治疗……稍有疏漏，病情就会反复并恶化。

“不只是钱的问题，还有无休止的照顾和责任。”杨甫德说，很多家庭都是经历了多年的煎熬和折磨，最终选择了放弃。

随着医保制度的完善，精神疾病可以通过医疗保险、新农合和大病统筹等方式得到报销和补助，但是，就全国平均水平而言，报销总额不到花费的一半。

“一个精神病患者每年的开销少则几千，多则几十万，这对于绝大多数家庭来说，都是一笔沉重的负担。”

更加难以承受的是，其中要付出的人力成本难以计量。很多患者父母过世、配偶离异、尚无子女，仅剩的亲人是兄弟姐妹、外甥侄女。

“他们都有自己的家庭和生活，怎么可能管我们。”阿忆说。

阿忆的姐姐已经远嫁山东，每个月给阿忆打个电话，每年寄来一万元钱。“我还能做什么呢?如果把阿忆接到身边，我的丈夫和婆家怎么可能接受?”阿忆的姐姐再三说，“希望阿忆能够理解我。”

“我不能破坏姐姐的幸福，也不能给哥哥增加负担。”阿忆在画一幅人像，我问他画的谁，“母亲。”

阿忆特别羡慕一位病友，每个月的25号，一位年逾八旬的老妈妈就会来这儿看望她的儿子，每到过年，就接儿子回家，二十多年来，从未间断。就在上个月，这位老妈妈还在暴雨中，从河北农村赶往北京，带着亲手做的面。

“有父母，就是一个患者最大的幸福。”王诚院长感慨万分。

每个病人背后，都有一个令人心酸的家庭，一段不堪回首的往事。“他们需要解脱，需要理解，需要新的方式。”王诚院长递给我一份宣传单。

今年1月，北京海淀精神康复服务协会成立了，他们希望能把更多人组织起来，包括患者的家庭成员。

“很多家属不愿意把患者接回家，但他们愿意提供服务和帮助。”王诚院长希望，能够根据家属们的情况排班，让他们定期到康复中心，与患者一起生活、劳动、学习，帮助患者康复。

目前，已经有患者的家属参与进来，虽然只是几个人。

举步维艰的“乌托邦”

治愈者回归社会有多难?

意大利，6000万人口，数十万精神病患者，无一所精神病专科医院。

他们生活在社区里，与病友、志愿者生活在一起，他们参与社区活动、找工作、结婚、生子……他们与得了感冒、哮喘的人一样，享受着或多或少的特殊照顾，过着正常生活。

“我们的理想是没有精神病专科医院。”海淀精神卫生防治院院长王诚说，其他病种的治疗都以专科医院“为荣”——体现领域细分、技术高端、人才集中等特点，唯有精神病专科医院的存在是一种“耻辱”。

“这是偏见、歧视、无知的表现。”王诚说。

2009年，海淀精神卫生防治院的第一批医务人员奔赴意大利特伦托市，去体验另一个国度的“治疗方案”……

“被震撼了!”王诚院长感慨万分。于是，两地专家拉上了手，一系列的改革和试验在这所小医院中逐步展开，“前所未有的创新，难以估量的风险。”王诚总结说。

争论下的“半开放”

天已经黑透了，全院大会进行了两个小时，还没有得出结论，辩论双方争执不下，干脆都搬着凳子坐在了主席台上，后面的人陆续站起来，边听边大声地讨论，又过了一个小时，争论逐渐进入僵局，院长王诚站起来直接拍了桌子：“改!不管同不同意都要改!”

回忆起那个晚上，海淀精神卫生防治院的很多医务人员都记忆犹新，“这是一次超越现实的改革。”一位年轻的医师评价说。

会后，争论仍在继续，封闭的值班室却被果断地撬开了，取而代之的是开放式的工作台，每一个病人都可以趴在上面跟医生护士讲话，而不是隔着栏杆和玻璃。

最令人吃惊的是，精神病患者中的一部分居然可以进入曾经的“禁地”——厨房，为大家烹饪食物。

他们拿起了刀，切好新鲜的蔬菜，然后扭开煤气灶，倒上油，添加着调味料，热火朝天地翻炒着……

在这里工作，是有着至高无上的荣誉感的，因为他们是康复效果最好的患者，也是厨艺最佳，擅长服务和交际的患者，他们大多做事干净利落，性格活泼开朗，时而会多放两块肉在院长的餐盘里，或者洗根黄瓜递给自己最喜欢的护士。

“我最爱做饭，有家的感觉。”患者王姐把黄瓜切成细细的丝，准备调一碗炸酱面。

站在一旁的刘大帅有些不高兴，因为午餐是他养的鸭子。“刚抱来时就那么大。”刘大帅攥起了拳头。他是院里的饲养师，养着20只小鸭子，每天下午，他都蹲在医院后花园的水塘边，看小鸭子游来游去。

安慰他的是另一位饲养师阿健，阿健负责饲养30只小鸡，每天最高兴的事就是捡鸡蛋。“我听叫声就知道是谁下的。”阿健特别宠爱他的“孩子们”，给它们搭凉棚，铺沙子，还每天都赶着它们到草地上捉虫子。

这家医院已经建立成一个小社区，有超市、洗衣房、舞厅、棋牌室、卡拉OK室等，全部由医务人员指导，患者经营管理。在王诚院长看来，“这比任何康复治疗都更有效。”

大胆革新需要勇气，维持和发展则需要更多。虽然两年间该院没有发生过任何意外事故，但是，不可预知的风险却难以根除。“所以很多医院都愿意让患者躺在床上，不动就不会出问题。”王诚说。

而且，这些项目大多是入不敷出，场地、设施、管理等方面的成本都远远高于收益。“但其精神内涵至关重要。”王诚院长坦承，这些“亏本的买卖”让医院再添重负，却又不忍关闭。

“还有很多患者都想参与进来，但是我们的岗位太有限了。”王诚院长说，每个月的“招聘大会”都挤破了头，很多患者都因落选而失望，但是他们实在无力提供更多的机会。

艰难的“产业链”

患者和医务人员围坐在一起，讨论着新的花样，他们熟练地编织着漂亮的绳结和流苏，一起憧憬着，就在今年年底，很多地方都会挂着他们亲手制作的挂历——“红葫芦”，给人们带去福禄双全的美好祝福。

挂历的设计者也是一位病人，她先确定好图样和加工方法，然后给“员工们”分组，形成流水作业。

小王编得又快又好，排列整齐细密，线头都被仔细地藏了起来。“就像大姑娘做的似的。”旁边的朱大夫打趣他。“反正比你强。”小王笑呵呵地抬头说。

难以想象，这位心灵手巧的小伙子竟是一位狂躁症患者。“编织能让心静下来。”小王还跟着另一位老师学十字绣，打算绣一幅大匾额，“大悲咒，让人静心、仁慈的。”

在颐和园门口，有一家不足十平米的爱心精品店，由海淀精神卫生防治院设立，两三位患者和医务人员轮流值班，出售小件的手工艺品，招募志愿者等。小王制作的手链、钱包、手机挂坠都卖出了不错的价格，这让他备受鼓舞。

“这是一次走出医院的尝试，虽然代价比较大。”王诚院长说，小店生意微薄，而且收益都返还给了患者，小店的房租、水电，以及经营管理和往返路费的成本都在日积月累着。

“红葫芦”项目是这次尝试的进一步延伸。“我们希望能形成产业链，让更多病患通过劳动实现个人价值，并能获得报酬，支付自己的治疗和生活费用，医院也能因此摆脱‘负利润’营业的窘境。”王诚院长说。

但这毕竟是第一次，没有经验、没有渠道、没有市场。王诚院长很担心，“这些东西能不能卖出去?应该怎么卖?卖给谁?”一摞摞包装精美的大红色挂历正堆放在仓库里，等待着爱心和接纳。

让王诚院长最高兴的事，是医院签下了一笔“小生意”——给一家卫生筷生产商提供服务。

王姐动作熟练地把一双卫生筷，一包湿巾，三根牙签装进了包装袋，摆放在身边的箱子里……忙了两个小时，王姐很有成就感，报了数，脱下工作服和卫生帽，打开身边的消毒设备，拿出小本，算算赚了多少钱。“47块钱，今天弄得快!”王姐很兴奋。

有幸从事这项劳动的不足50人，而且，“做这些尝试赔钱、费力、不讨好。”王诚院长很失望，不少领导都来参观，表示支持。“都是口头支持，有谁真正帮帮我们?”

被轰走的“玫瑰园”

在意大利，患者和志愿者们生活在一起，一起做饭、一起散步、一起参加活动，然后，患者和社区居民逐渐成为朋友，在大家的鼓励下就业、结婚、生子，完全回归社会。

“非常自然，非常美好。”王诚院长的眼睛中闪烁着光彩。

于是，今年年初，在北京市房山区的白家滩，中意合作项目——“玫瑰园”悄然成立。数十位已基本康复的患者和志愿者住在一起，享受着人群中的温暖。

5月，附近的居民陆续得知小区里竟住着一群“精神病”，虽然他们并没有影响小区的正常生活，甚至都很少走出房间，与业主们素未谋面。

6月初，小区的业主们以集体拒交水电费、物业费的方式要求“轰走他们”。患者小梁紧握着双手说，“让人寒心。”他以为，美好的生活才刚刚开始，等待他们的是“一切都会好起来的”。

志愿者小白很难接受这个现实，一年前，她经过重重选拔成为了“志愿者”，在意大利培训的半年间，她习惯了善良、接纳和鼓励。她说，在意大利，社区的居民都很热情，少数人是远离的，但是也不会抗拒。

搬迁的过程充满了落寞和辛酸，但无论如何，新的“玫瑰园”落户了，在医院附近的村落里，房东是曾经的病友，他热情地欢迎了他们，提供了一座漂亮的二层小楼和一间超市。

通过和村长的协商，病友们居然拥有了自己的菜园，种上了豆角、西红柿、大葱，还有来自意大利的各种“洋菜”。

在志愿者的陪同下，他们可以在每周三逛逛集市，甚至摆个摊位，卖些影音光碟。

刚开始，村民们忍不住好奇，借着买东西的机会小心窥探着这栋神秘的小楼，一个月过去了，村民们逐渐失去了兴趣。

“都一样的人嘛!”老赵头也不抬，他已经和小梁交上了朋友，每天下午都在象棋盘上杀得你死我活。

似乎，“玫瑰园”已经生根落地，在人群中找到了养分和方向，并有了推广的可能。

而事实是，“‘玫瑰园’一直是非法的，我们申请了很多次，至今没有任何执照和许可证明，如果上面有人追究，查起来就是事端。”王诚院长说，他曾多次反映此事，但都没有得到重视。

脆弱的“玫瑰园”依然在夹缝中求生存，经不得任何风吹日晒。

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