最多的时候,这个以“自助透析室”名义组成的“大家庭”里曾经聚集了17个人。随着各地相继推出的医保优惠政策,一些人的境遇发生了改变,他们渐渐离开了。现在,这里还剩下10个人相依为命。
王新阳,28岁,“自助透析室”的发起人,发病于2002年夏天。其时,他即将警校毕业。有一段时间,他经常两腿发软,走路不稳。毛孔一出汗,便冒出乳白色的小颗粒,随手一碰,就发出噼里啪啦的破裂声。他知道,那都是毒素。
看了化验单,医生说,你快叫亲属来吧。父亲扔下农具,从密云农村的田里跑来。听到医生说“能吃点啥就吃点啥吧”时,父亲的眼泪立即流了下来。
尿毒症是不治之症,患者想要延续生命,只有两个办法:一、换肾,二、透析。换肾,不仅肾源稀少,手术费也非常昂贵,且术后排异反应风险很大。透析是指借助设备对血液进行过滤,将因肾坏死而不能清除的身体毒素和水分过滤。
王新阳选择了透析。他说,透析过后,痛苦会暂时消失。“人一下就感觉舒服了,又会无比渴望活下去。”
透析一旦开始,就无法中断。体内的肾彻底停止工作,透析机就是他们的“肾”。但这个“肾”价格昂贵。在医院,一次透析,费用在300元至500之间不等,另外还需要支付一两百元的其他费用。普通患者一个月大约透析10次,费用在5000元左右。
2003年,王新阳开始琢磨能否自己买台透析机。他和两个病友商量好合作。22万!一台新机器的价格打碎了他们的计划。那时,三个人最多能筹到9万块钱。只能放弃。
2004年夏天,他听说有人转让两台二手透析机。他立即跑去看。两台30多万。还是买不起。
王新阳不甘心。近半年的谈判过后,对方终于让步了,价格降到了两台18万。王新阳与病友张伟东合买一台,另一个病友梁军单独买了一台。
机器运到了王新阳在河北燕郊租的小院里。他很开心,骑上摩托车就去找他在河北大厂县的病友陈东明。陈东明比王新阳小4岁,王新阳住院第一天就认识他了。在医院时,两人同吃同住,关系特别好。
“我想跟他说,大哥现在自己有机器了,不用再求别人了。有钱你给大哥一个成本,没钱大哥供着你。”王新阳说。
陈东明家没有电话,王新阳也没有去过他家。但大厂县就只有两三家医院可以做透析。王新阳挨个找,却没能得到陈东明的消息。他只好先回燕郊。
路过市场,他买了10斤牛头肉,10斤牛蹄筋。很多病友都已经闻讯来到他的小院了,准备晚上好好庆祝一下。
回到燕郊以后,他又设法要来了陈东明邻居家的电话。电话接通了,却得到了陈东明已经死亡的消息。
王新阳的眼泪刷地流了下来。回去的路上,寒风冻僵了他的脸。那顿牛肉,没有人吃好。
最早,王新阳定下的价格是240元一次。与医院相比,低廉的价格吸引了很多病友。从内蒙古来的水果商魏强也来试试。第一次,他感觉不错。但第二次就出事了。
那一天,他上机后,突然停电了。护士慌了。她来自农村小诊所,不是专业的透析护士。她用手摇着泵,摇得很快。血路里的血流回了体内,但空气也进去了。魏强当场就翻白眼了。一旁的王新阳赶紧拔掉血路。所幸进去的空气不多。喝了点红糖水后,魏强才缓过劲来。
304医院透析室的李主任说,选择脱离医院的血透患者行为应该慎重。由于医院以外的医疗技术水平和卫生环境并不能完全达标,包括水处理、透析液都有可能存在问题。而且国家也不允许将二手透析机销售给个人。被医院淘汰的机器难以保证正常运行。
不过,魏强却打定主意加入。他算了一笔账,每次透析的成本只要100元,一个月10次也仅合1000元。再加上一些其他药品,每年的医疗费不超过两万元。比去医院便宜了近四分之三。
此时,梁军由于享受厂里的医疗保险,透析的报销比例可以达到80%,就回老家了。他把自己的那台透析机转让给了魏强和另一个病友陈炳志。
随着越来越多的病友加入,他们成为一个相依为命的“家庭”。
然而,即便是200多元这样的价格,很多人也交不起。承德病友刘富忠带着妻子和两个孩子一起来到小院。但他没有钱。他希望先做透析,等他卖了房再付款。看着对方痛苦的样子,王新阳同意了。
就这么透析了一个月后,刘富忠一家回去了。5天后的早晨,陈炳志接到刘富忠妻子的电话:“他五天没透了,快不行了。能不能再让他透一次,等卖了房一定给钱。”
几个小时后,电话又来了。“人没了。一站起来就不行了。”
小院里,沉默了好几天。“下一个可能就是我们自己了。”魏强叹了口气,又说:“守着机器死太可惜了。”
2007年,李丽丹等十几个人也走进了这个院子。在此期间,每次透析的费用已经降到了成本价100多元。
最初在医院,李丽丹5天透析一次。她不敢喝水,不敢吃东西,因为所有的东西都会在体内变成毒素。多透析一次,就意味着多花几百块钱。她不舍得再让家里多花钱。
刚刚来到这个院子里时,这里的简陋条件让李丽丹有些担心。但当血液在透析机里循环后,她全身都放松了。一次100元的费用,让她不再害怕花钱。“想什么时候透就什么时候透。不用再憋着了。真是太幸福了。”
魏强最担心的是出事故,比如死亡。这是他们所无法承担的。于是,他草拟了一份入股合同书,规定:每个人缴纳两万元的入股费,参加这个家庭透析行列。并强调如在透析过程中出现任何问题,包括死亡,都自行负责。
他们都毫不犹豫地在入股合同上签了字。“死亡”两个字也没有让他们停留。“太平常了。在医院时,有些人这次透析还看见了,下次就不见了。”李丽丹说。
2005年夏天,三河市卫生局等部门来了,要求取缔他们,把机器拉走。
他们不敢再留在燕郊了。执法人员走后,他们赶紧每人透析了一次。当晚,他们就搬家了。辗转来到了现在的地方。位处河北与北京的交界处,院子掩盖在高高的河堤之下。
按照《北京市血液透析质量管理规范》规定,开展血液透析的单位原则上应在二级(含二级)以上的医院开展,个别符合条件的一级医院也可开展。血液透析从业医生、护士、技师应接受过不少于3个月的血液透析专业培训,血液透析室(中心)应由副高以上职称(含副高职)、有丰富临床工作经验的人员担任主任。
“我们所做的都是违规不违法,合情不合理。”王新阳说。
但护士怕被吊销执照。到年末,就走了。没有人扎针,他们几天没有透析了。想去医院,又心疼钱。
熬到第三天,魏强说,我自己试试吧。牙签一样粗的针头扎向了自己的动脉。剜心的疼,但他没有吭声。王新阳不敢看,只是不停地问别人:“扎上了没有?扎上了没有?”
扎了6次。一下又一下。胳膊上肿起了一个小馒头,扎破的窟窿有筷子那么粗。血肉模糊。但还是没有扎上。
2006年秋天,张伟东想回家。家里有妻儿老小。他找到王新阳,支支吾吾:“我想带机器走……”
王新阳犹豫了一下,说:“拉走!”晚上,他翻来覆去地睡不着觉。
2007年5月,它突然失灵了。陈炳志正在机上做透析,只能暂停。问题不大,当晚就请工程师赶来修好了。
这次故障给魏强提了个醒。一台机器,一旦出大问题,就是性命攸关的事。最好能有两台,甚至三台机器。这样才比较保险。但是,他们没有钱。这时,病友刘建成建议,让更多的人入股,合资买机器。“用最少的钱,活最长的命。”
今年3月4日,水处理机最核心的水泵烧了。没有净化水,血液透析就无法进行。那天,原本有4个人要透析,但剩下的水只够一个人使用。大家自觉地让最难受的赵春香用完这最后一点存水。这是他们的规矩。
必须立即再买一台水处理机。要一万块钱。但钱在哪里?这一次,一个好心的社会组织解了他们的燃眉之急。当晚就帮他们购买了一台。连夜调试。次日凌晨,清洁的水终于再度喷涌而出。三个人立刻躺下进行透析。膨胀的身体迅速放松下来。呼吸逐渐恢复正常。
危机过后,魏强却充满忧虑。下一次,不知道谁会帮他们?“捐款就像浪一样,一波上来,下一波不知道还在哪里?”
其实,从2005年3月开始,发起人王新阳已经不在这里透析了。他有了北京市城镇居民基本医疗保险,平均下来可以报销85%的医药费。一年十万元的医药费只需要承担一万来块。
2004年10月,王新阳才知道自己也可以享受医保了。“我当时特别高兴,比天上掉钱还要高兴。”他当即给父亲打了个电话。父亲不相信,当天又去相关部门询问。“确实有了,但还要交3000多块的保险费。这钱上哪儿找去啊?”王新阳顿时很绝望。最终,家里找亲戚凑上了这笔保费。
去年8月,三河市为辖区内的尿毒症患者提供了优惠政策。病友潘学峰说:“像我这种农村低保户,每个星期可以免费透析两次,由政府出资,基本可以满足需求。不是低保户的,则享受半价优惠,再加上医疗保险报销的部分,最终也能报到百分之八九十。”在这样的政策之下,几个来自三河市的病友离开了。目前,这里还剩下10个人。
“我们不怕等,就怕等不起。我们这里就是让病友们能等下去,渐渐有了盼头。既然报销比例能从0等到30%,再等到了50%。而王新阳现在医保的报销比例达到了85%。总有一天,我们也会这样。”魏强说。