她和丈夫郎晓伟家住襄城县丁营乡,郎怡晴是他们唯一的一个女儿。女儿出生后不久,她就发现孩子的头发金黄,小便有一鼠尿的臭味,非常刺鼻。两岁时,女儿才学会走路,但无法说话,智力与同龄人相比偏低。担心孩子身体发育有问题,夫妇俩带着孩子先后到许昌、郑州等地四处求医,医生怀疑孩子患的是PKU疾病,但一直没有确诊。去年,经山东省济南市妇幼保健院确诊,4岁的郎怡晴是经典型PKU患者。
今年4月,给女儿寻找一家收费便宜的康复学校,李朋娜夫妇带着孩子从襄城县农村来到许昌市区,在文峰路北段租了一间民房住下,将女儿送到附近一家康复学校。“许昌离家近些,郑州也有康复学校,离家远不说,收费也比许昌贵。”李朋娜说。
“孩子不能吃鸡鸭鱼肉、高蛋白食品,鸡蛋、牛奶、豆制品,都不能吃。”李朋娜拿出女儿的特殊食品说,这些是特制面粉、蛋白粉、特制面条、特制大米等低蛋白食品。
她介绍,一袋1公斤重的面粉,30多元;一袋1公斤重的大米48元,一袋450克的蛋白粉,300多元。这些让女儿吃的特食,一个月的花费至少2000多元,加上康复学校1000多元的学费,孩子一个月就要花掉3000多元。“这3000多元还不包括租房等其他生活费用。”李朋娜说,自己没有工作,丈夫以前给人家送水,一个月挣800多元。家里就几亩地,全家靠这点收入,根本无法承担抚养女儿的沉重经济负担。
“病查出来了,钱也花光了,我的泪也哭干了。”李朋娜说,“受不了!随着孩子年龄的增长,吃得多,给孩子治病吧,家里承受不了,不治吧,孩子是条生命,又这么可爱。”说到这里,她禁不住抽泣起来。
“你们没到农村合作医疗机构去问吗,也许能寻求些帮助?”记者问。
“去问过。”李朋娜答,农村合作医疗机构工作人员答复说,孩子患的不是住院吃药打针的病,不住院,无法报销医疗费。
另外,她和丈夫还为孩子申请过大病救助。但令人失望的是,大病救助机构的工作人员说,由于地方政府没有将该病列入大病救助的范围,农村合作医疗报销不了,他们也没有办法。
郎怡晴的病情,经当地媒体报道后,引起社会各界的广泛关注。许昌市市长张国晖作出批示,要求有关部门给予尽可能的支持和帮助。