刘学坤家住宜良县北古城镇木龙村委会下后所村。当别人问他上几年级时,他就会非常得意地声说:“我在木龙小学上三年级。”他说他喜欢学,喜欢写字,然后在纸上端端正正地写下他的名字。尽管他的手指已成半握拳状态,但写出来的字和正常孩子写的无异,甚至好。
他可以读书写字,把奖状捧回家,却无法独立洗脸、穿衣、上厕所,在学校上学也免不了被同学欺负。
因为这个病,刘学坤出现并发症——肝脾肿大,再加上疝气和脐疝,他的肚子变得很大。
相比刘学坤,5岁的徐杰更加内向,总是躲在妈妈的怀里。徐杰的家在宜良县北古城镇木龙村委会糯米庄村,在一家幼儿园上中班,他的手和腿及手指也出现弯曲,身高比例还算正常。徐杰的爸爸徐海进说,儿子不喜欢和小朋友们在一起,总是独自一个人玩。
之,刘学坤和徐杰都极易感冒,三天两头因为发烧去输液。去医院检查后,被告知是严重缺钙,所以这几年服食各种补钙的药。刘学坤这几年还被诊断出类风湿和大骨节病。
直到2009年下半年,两位母亲得知梁医生在隔壁村做义诊,于是找到梁医生。梁医生看到孩子的情况后,尝试着联系日本教授通口医生,并将情况向通口医生作了详细介绍。
今年3月,通口医生来到木龙村委会,查出两人患黏多糖贮积症。这是一种非常罕见的病,一般是遗传所致,病因可能是近亲结婚,多出现在男孩身上。可两个家庭都说不存在近亲结婚。
梁医生联系了北京协和医院的孟岩教授,孟教授答应为两个孩子免费诊断。今年6月18日,两个孩子的病得到确诊,正是黏多糖贮积压Ⅰ型,病情初期手脚弯曲,行动不便,紧接着视力会受损,随着病情发展,智力也会下降。目前,刘学坤的眼珠已泛白,出现心脏、肝脾等多个器官并发症,但他的智力还没受到影响。